Confusione completa

In questa foto Elda era estremamente depressa e nervosa perché sentiva che c'era qualcosa che non andava a suo figlio. 2022

Vorrei dire che perdere la testa per malattie come l'Alzheimer o la demenza senile provoca ovviamente emozioni che evocano strani comportamenti, e qualsiasi caregiver sa che da un minuto all'altro può esserci un completo cambiamento di personalità, e spesso non sono simpatici. Questa confusione che li travolge improvvisamente è devastante. Non sanno chi sono, cosa stanno facendo o dove sono, improvvisamente la mente si spegne. Questa realtà deve essere estremamente spaventosa per loro che la vivono. Francamente può essere snervante anche per coloro che li circondano perché sono spesso improvvisi e può causare sentimenti di imbarazzo o rabbia.

La transizione di mia madre Elda in uno stato di "non sapere" è stata piuttosto rapida; Parlo di pochi mesi non di qualche anno di progressione e non parlo di dimenticare le cose, mi riferisco al saper cucinare la cena (anche se ha dimenticato qualche ingrediente), pulire e prendersi cura di sé e degli altri al non poter essere lasciato solo per lunghi periodi di tempo. C'era sempre la preoccupazione che lasciasse una teiera accesa senza acqua o mettesse qualcosa nel microonde che avrebbe causato un incendio, o che cadesse, o uscisse di casa dimenticando poi dove era. Quelle sono cose molto reali e di solito le prime che devono essere affrontate: la sicurezza della persona amata e come proteggerla; pur dando loro la libertà di fare ciò che possono.

Un'altra considerazione principale soprattutto all'inizio, ma ancora valida oggi, è che ha un limite di tempo per fare le cose, (essere fuori in pubblico, o in compagnia, o qualsiasi cosa che è normale ) superando la confusione, la depressione o altrimenti la rabbia prende il sopravvento. Il limite per Elda era generalmente di circa due ore prima che si stancasse troppo e avesse bisogno di tornare a casa o di trovarsi in un posto dove si sentisse sicura e in pace, adesso è molto meno. Purtroppo per noi, capire quando ne aveva abbastanza non è stato facile soprattutto perché anche lei non voleva o semplicemente non poteva comunicarcelo. Ci sono state molte volte (anche adesso) in cui si stava divertendo; tuttavia, spesso in pochi minuti le cose cambiano e lei perde il controllo, o quando arriviamo a casa l'improvviso cambio di scenario la fa esplodere. Questa incapacità di esprimersi diventa il peso del caregiver, sta a noi avere la capacità di discernere i propri limiti. Diventiamo noi a giudicare quando basta, e non nè per niente facile! È anche un compito che causerà giudizi da parte di altri che semplicemente non riescono a capire perché stai facendo quello che stai facendo (es. perché andare a casa o lasciare una festa, specialmente quando chi soffre di Alzheimer si sta divertendo). Prendere queste decisioni è scoraggiante e può causare molta pressione su coloro che li fanno domandare se stai facendo la cosa giusta; ma non preoccuparvi mai dei giudizi degli altri, preoccupavi di proteggere la persona amata (e sappi che farai un milione di errori lungo la strada, nessuno è un caregiver nato, ma alcuni errori non sono nemmeno errori, sono solo precauzioni)

La confusione arriva anche con oggetti fisici reali e deve essere considerata per sicurezza. Ci saranno oggetti e cose di uso quotidiano che all'improvviso diventano estranei. Mia madre prendeva il dentifricio e lo usava come crema per il viso o lozione per il corpo, e l'unico modo per scoprirlo era perché era verde e facilmente identificabile. Qualche volta si lamentava che qualcosa bruciava, e non capivo perché finché non è andata in bagno e ho visto le macchie di dentifricio sui suoi vestiti. Anche se leggono sempre le etichette sui prodotti che hanno usato non c'è nessun collegamento, quindi un sapone liquido diventa uno shampoo o una crema, un detergente per pulire il lavandino diventa una lacca per capelli. Più velocemente semplifichi le loro vite, meglio è per loro.

Anche Elda è diventata compulsiva riguardo ai suoi capelli e al loro aspetto. Andava tutto il giorno in bagno a sistemarsi i capelli. Sarebbe andato bene se li avesse solo spazzolati ma li stuzzicava e gli spruzzava continuamente la lacca , finiva poi ricominciava di nuovo ripetendo tutto da capo. Non le andavano mai bene ed è arrivata al punto in cui si è effettivamente danneggiata i capelli a causa di tutto lo spray. C'erano momenti in cui se ne era messa così tanto che i suoi capelli erano addirittura appiattiti contro la sua testa. e non c'era modo di aiutarla perché la logica non esisteva più.

Mentre abbiamo ancora un milione di storie da raccontare e incoraggiamo tutti a partecipare al nostro blog (prospettiva) e condividere le proprie esperienze, vogliamo sottolineare che, come caregiver, dobbiamo capire che non ha senso spiegare o rimproverare. All'inizio puoi etichettare le cose e fare del tuo meglio per offrire aiuto e indicazioni, ma cercare di spiegare è una perdita di tempo ed energia. Prendi le situazioni come si presentano e aiutale a uscirne con gentilezza e persino con una risata, così non si vergogneranno; credevano davvero di sapere cosa stavano facendo. Non possiamo continuare a debilitare una mente già paralizzata con spiegazioni che non può più comprendere.

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playlist: Nervousness and other emotions/Nervosismo e altre emozioni Alzheimers

Questa è una clip molto breve di mia madre dopo che le è stato somministrato un farmaco per rilassarla. Il video sembra essere di lei solo in chat, tuttavia, questo è durato più di 6 ore senza sosta. Doveva sottoporsi a una risonanza magnetica, tuttavia non è stato possibile perché il farmaco ha avuto l'effetto opposto e non sarebbe rimasta ferma. È una testimonianza di come le medicine influenzino tutti in modo diverso. 2018

Questo video è stato girato nel gennaio 2023. Mia madre ha sempre avuto esplosioni di comportamenti strani ma dalla morte di mio fratello è molto insistente e ha momenti molto aggressivi.

Elda dà da mangiare agli scoiattoli 2018. Ogni giorno portavamo Elda a fare una passeggiata per mantenerla calma. Dare da mangiare agli scoiattoli era la migliore distrazione e il modo per aiutarla a concentrarsi.