Questo post è una reazione ai questi estenuanti ultimi tre mesi in cui mio fratello Bobby è stato ricoverato in ospedale fino alla sua morte. È pieno di rabbia, dolore e disperazione e affronta la follia dei pensieri che arrivano durante un periodo di estremo stress e dolore, specialmente come un caregiver. Non è in alcun modo dare torto o accusare qualcuno di qualcosa. Quindi gentilmente non offenderti per come funziona la mia mente o per come ho bisogno di elaborare le esperienze della vita.

30/01/2023

La morte è un'esperienza abbastanza difficile da comprendere, ma mai nei miei sogni più sfrenati ho pensato che avrei dovuto affrontare la perdita di mio fratello prima di mia madre e l'incapacità di dirgli addio. Nel prendere la decisione di diventare un caregiver nel 2018, non ho mai previsto le lotte e le emozioni che sarebbero sorte durante quest'ultimo anno. Oggi parlerò di come questa decisione che ho preso di prendermi cura di mia madre mi abbia impedito di vedere mio fratello Bobby prima che morisse, del dolore straziante e delle emozioni che ho provato durante il periodo della sua malattia e infine di non poter parlare con lui o vederlo mentre sto prendendo cura di mia madre e mantenere una famiglia gioiosa per lei.

Mio fratello Bobby ed io siamo sempre stati vicini, aveva 17 anni più di me, e abbiamo mantenuto una relazione anche se vivevamo sempre lontani l'uno dall'altro. Mio fratello soffriva di alcolismo, era incline a comportamenti aggressivi e per questo non era altro che un fastidio per la maggior parte degli altri, anche per me a volte lo era. Durante quest'ultimo anno abbiamo parlato quasi ogni giorno e ci siamo uniti in un modo che non avrei mai creduto possibile, e ringrazio Dio ogni giorno per avermi concesso questo tempo con mio fratello; ha rinforzato il nostro legame in modo grandioso che è la mia salvezza.

A Bobby è stato diagnosticato un cancro all'inizio del 2022, è stato sottoposto a radiazioni e chemioterapia e doveva sottoporsi a un'esofagectomia nell'ottobre dello scorso anno. Ha trascorso 12 settimane e 2 giorni in ospedale e fino alle ultime 2 settimane credevamo tutti che sarebbe tornato a casa, anche se ci sono stati molti giorni in cui era in condizioni critiche. Questa convinzione proveniva dalle informazioni dei medici e non solo dalla speranza che avevamo tutti.

Vortice di emozioni

Come esprimere la follia di una mente che scappa dalla paura e dalla disperazione? Non poter parlare con Bobby era più di un incubo. Dopo il secondo intervento di mio fratello non era più in grado di comunicare verbalmente perché gli hanno praticato una trachectomia provvisoria per aiutarlo a respirare; quindi, negli ultimi due mesi della sua vita ha potuto scrivere (quando non era sedato) solo per esprimere ciò che sentiva o di cui aveva bisogno; di conseguenza, i suoi bisogni non venivano adeguatamente soddisfatti e sia lui che le infermiere erano più che frustrati. Per me non essere in grado di parlare con lui per capire cosa volesse mi ha fatto venire la nausea, e lo fa ancora quando ci penso di come veniva trattato. Era una piccola consolazione chiamare la postazione delle infermiere ogni giorno, eppure era la mia unica connessione con lui e credetemi che non aveva alcun senso di connessione! Avevo bisogno di un punto di controllo per differire l'impotenza di essere così lontana avevo bisogno di sentirmi in qualche modo al suo fianco e in contatto con lui come lo ero stata durante questa battaglia, specialmente dopo lo scambio che abbiamo avuto prima della seconda chirurgia. Una conversazione che ha lasciato un'impressione molto pesante nella mia mente. Le sue ultime parole: spaventato e piangente "Mi sta mettendo un altro tubo in me sorella" clic. Questo è tutto; ha lasciato cadere il telefono e tutto quello che ho sentito è stata confusione prima che il telefono fosse disconnesso da un medico o da un infermiere. L'intensità della paura che ho avuto in quel momento è indescrivibile e anche se ho provato a richiamare nessuno in ospedale ha risposto e tutto quello che restava da fare era aspettare e aspettare fino al giorno successivo. Aspettare e aspettare, questo definisce l'esperienza di queste ultime 12 settimane; minuto per minuto, secondo per secondo. Il tempo si ferma semplicemente quando il tuo cuore viene battuto da un intruso invisibile e stai cercando di avere pazienza e vivere la tua vita normale e prenderti cura di qualcuno che soffre di Alzheimer e ha bisogno che tu sia felice e calmo.

Uno dei pensieri più opprimenti che ho avuto durante questo tempo e il più angosciante, è stato che avrei dovuto essere al suo fianco! Eravamo i più vicini, e tutti avrebbero dovuto rispettarlo e aiutarmi ad arrivare a lui, perché avrei fatto lo stesso per chiunque altro nella mia famiglia. Eppure, nessuno sembrava capire il mio dolore o la mia disperazione per essere bloccata senza una scelta (così mi sentivo in quel momento). Quella convinzione unita ad altri pensieri fastidiosi che rimuginavano nella mia testa era una combinazione per il disastro: nessun altro poteva dargli conforto come me o combattere per lui come avrei fatto io. Questi pensieri ripetitivi che arrivano nei momenti di traumatizzazione sembrano irreali, consumano dentro, si accumulano e causano estrema agonia e/o rabbia, perché sono basati su sentimenti personali, paure, dolore e disperazione, non fatti. Non prendono in considerazione la vita e la portata delle emozioni e dei sentimenti degli altri. È l'ego, e per quanto sia difficile da accettare, è la verità. Non importava che anche altre persone lo amassero, quando ero consumata dalla mia mente che insisteva sul fatto che nessuno potrà mai fare abbastanza o essere abbastanza bravo come me! Ho dovuto lasciare che questi pensieri facessero il loro corso e ne ho parlato continuamente con i miei più cari amici (e per grazia di Dio ho amici che mi tengono sotto controllo e mi dicono quando vado in un paese traballante). Mi lasciano sfogare, mi lasciano esprimere la mia rabbia poi mi riportano a vederne tutti i lati, se già non sto cercando di capirli me stessa. Sono grata e sono benedetta.

Bobby e io abbiamo parlato del fatto che quando è andato in ospedale, non sarei stato fisicamente lì per lui. Eravamo d'accordo con quell'idea perché entrambi eravamo d'accordo sul fatto che mia madre fosse la prima priorità, ma in retrospettiva, entrambi speravamo anche che sarebbe sopravvissuto. Questo accordo non è stato una consolazione quando la situazione è cambiata e sapevo che non avrei mai più rivisto mio fratello.

Cercando di trovare una soluzione

Ho avviato un gruppo di chat di famiglia, in parte perché sono 6 ore avanti rispetto alla mia famiglia; quindi, cercare di parlare con tutti quando mia madre faceva un pisolino o dormiva è difficile. È stato fatto anche nella speranza di creare un ambiente in cui il bisogno di aiuto dei miei fratelli diventasse evidente. Non potevo sopportare il fatto che non potesse comunicare, fosse solo e senza il sostegno della sua famiglia a proteggerlo. È stato oltremodo sbalorditivo per me e mi ha messo spesso in tilt. Mi sentivo come se fossi in costante modalità di manipolazione per cercare di convincere le persone ad andare a vederlo per me! Mi sentivo pazza e ancora di più impotente per lui.

Videochiamata

Durante l'ultimo mese della sua vita, ho potuto videochattare con lui; vedere la sua faccia e dirgli che lo amavo, 4 o 5 volte quando mia sorella era in visita. Non posso esprimere il grado di emozione che ho provato solo vedendo il suo viso, la gioia che mi ha dato. Sarò per sempre grata a mia sorella che ha realizzato il mio bisogno di vedere mio fratello. Non importa che non sapessi cosa dire, a volte tutto quello che potevo fare era piangere o a volte mia madre era lì, quindi ci limitavamo a salutare. Per lui vedermi sorridere, toccare il mio cuore e mandargli un bacio ha riempito il mio cuore e spero anche il suo. Ha pronunciato con la bocca le parole ti amo, mi ha dato il dito perché gli ho detto che era bello e sapevamo che era alla fine.

Trattare con Elda

Durante gli ultimi mesi della vita di Bobby, non ho potuto fare molto, lavorare sul mio sito, scrivere, prendermi cura di mia madre o altro; e parlare di quello che stava succedendo era difficile. Apparentemente ero paralizzata e non sapevo cosa fare. Volevo davvero credere che mio fratello sarebbe uscito dall'ospedale e francamente non riuscivo a elaborare ciò che stava accadendo; c'era disperazione da parte di tutti perché tutti pensavamo che si stesse riprendendo e si preparasse a lasciare l'ospedale per andare in fisioterapia. Mia madre consuma molto emotivamente normalmente ed era in iperattività all'attenzione. Stava anche sentendo la tensione della malattia di mio fratello e diceva cose arbitrarie come: mio figlio stà soffrendo, è stanco vuole morire o è troppo tardi non può più farlo. Tra le mie emozioni e le sue per la prima volta come una caregiver, è diventato troppo da gestire per me. Queste emozioni tra me e mia madre mi divoravano il cuore ed erano estenuanti, aggiungendosi a uno spirito già schiacciato perché non potevo vedere o parlare con mio fratello. La scelta di prendermi cura di mia madre è una scelta con cui devo convivere, e mi va bene così; devo essere. Credo che mia madre avrebbe preferito che andassi con Bobby. In realtà ho provato ad andare molte volte nell'ultimo anno; tuttavia, non sono riuscito ad eseguire quella decisione (anche solo per 4-5 giorni), le case di cura erano al completo e un assistente non poteva venire a casa mia perché non avevamo spazio adeguato a farli stare. Il fatto che mi sentissi bloccato, di conseguenza, ha aggiunto ulteriore rabbia a una situazione già difficile, prendersi cura di mia madre è diventato estremamente pesante nelle ultime settimane. Non volevo stare un minuto con lei, eppure non potevo arrabbiarmi perché anche lei soffriva; sia per aver percepito suo figlio o lei percependo la mia disperazione o una combinazione di entrambi!

Ho dovuto nascondere le lacrime dietro i miei occhi e le mie emozioni dietro sorrisi e scoppi di risate, ballare come facciamo sempre per rendere felice mia madre e nonostante alcuni scoppi di rabbia, aggressività e risentimento da entrambe le parti di me e mia madre in qualche modo, sto superando tutto questo. Credo di aver elaborato molto di questo lungo la strada, comunicando con i miei amici e trattando con medici, infermieri e tutti gli altri. Devo vivere per mio fratello e devo assicurarmi di essere sana e sana di mente per prendermi cura di mia madre senza rabbia o rancore, finché non sceglie di unirsi a lui. Ho scelto questa strada, e come il resto della mia vita ha presentato numerose difficoltà, soprattutto la morte di mio fratello! Questo è stato estremamente devastante è qualcosa che mi ha spezzato il cuore, un dolore immenso ma eccomi qua a trovare conforto nel scrivermi e sfogare il mio dolore nel raccontarmi. Ricordo a me stessa ogni giorno che tutto nella vita è solo un breve viaggio e presto sarà nel mio passato come tutti gli altri eventi della mia vita, solo un ricordo. Guarirò ogni giorno, piangerò quando posso e crederò che il mio cuore è con mio fratello. Sono grata di avere un bel gruppo di amici che non solo mi ascoltano, ma mi riportano alla realtà quando i miei pensieri o comportamenti compulsivi mi portano a fare viaggi inutili. Avere un forte sostegno è essenziale, mi ha tenuto con i piedi per terra, mi ha fatto guardare la vita dal punto di vista degli altri e, cosa più importante, non serbare rancore.

Lasciando l'ospedale

Hanno detto a mio fratello che non avrebbe mai lasciato l'ospedale, ma si è rifiutato di morire lì! I medici, con l'aiuto dell'ospizio, alla fine hanno accettato di lasciarlo andare a morire a casa di suo figlio. Ha lasciato l'ospedale il 20 gennaio a mezzogiorno ed è arrivato da suo figlio intorno alle 14:00 mio fratello è morto poco dopo (circa 18:15) in pace e fuori dall'ospedale.

Sono una persona che ha molta fede, ed è stata seriamente messa alla prova durante le ultime 12 settimane! Francamente dirò liberamente che se c'è un Dio, nessuno dovrebbe soffrire come ha fatto mio fratello! È stato torturato mentalmente, fisicamente e spiritualmente e per cosa? Morire? Non posso avvolgerci le mani intorno e non lo farò mai. Ma so che mio fratello alla fine è stato abbastanza forte da tornare a casa!

Un bel ricordo

Solo per condividere uno dei miei ricordi preferiti di mio fratello. Nel 1981 Simon e Garfunkel hanno tenuto un concerto gratuito a Central Park NYC (c'erano circa 500.000 persone). Ho chiesto a mia madre se potessi andare, e ovviamente lei ha detto di no, avevo solo 15 anni all'epoca. Mio fratello Bobby aveva un'attività, servizi sugli alberi; forte e bello come un dio greco e al lavoro ogni mattina dalle 6 alle 7 fino alle 18:00 - 19:00 nella sera. Gli ho chiesto di portarmi. Ha lavorato tutto il giorno, circa 12 ore, è venuto da mia madre, ha fatto una doccia e mi ha portato a New York. Abbiamo dovuto parcheggiare a pochi chilometri di distanza e camminare fino a Central Park perché c'erano già centinaia di migliaia di persone. Abbiamo trovato un bel posto tra la folla e abbiamo ascoltato la musica. Ad un certo punto ero in piedi cercando di vedere il palco, ma non ci riuscivo, mio fratello stanco com'era dopo aver lavorato una lunga giornata mi ha messo sulle sue spalle, mi ha accompagnato tra la folla finché non ho potuto vedere per guardare il resto del concerto, solo per farmi felice. Quando finì, mi comprò una maglietta e tornammo a casa. Sono passati più di 40 anni e ricordo il suo gesto di gentilezza nei miei confronti come se fosse ieri. Per sempre nel mio cuore ti amo Bobby.